Wer wir sind?
Unser Verein wurde am 2. Juni 2009 gegründet, gemeinsam mit engagierten MitarbeiterInnen des seit 1979 bestehenden Nierenzentrums – dem einzigen für Kinder und Jugendliche in Sachsen. Wir sind eingebunden in das Netzwerk des Bundesverbandes Niere e. V. Darüber hinaus pflegen wir den Austausch mit zahlreichen anderen Förder- und Elternvereinen.
Wir verstehen uns als Netzwerkpartner zwischen Eltern, Kindern sowie entsprechenden Einrichtungen im Blick auf das Thema chronische Nierenerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. In unserem Verein engagieren sich vorwiegend Eltern der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Darüber hinaus unterstützen uns Freunde, Ärzt*innen, Krankenpfleger*innen und am Thema interessierte Menschen.
Immer wieder stellen wir fest, dass es verschiedenste Krankheitsbilder gibt, die in verschiedenen Kliniken Mitteldeutschlands und darüber hinaus behandelt werden. Wir wollen für alle Lebenslagen und Belange im Kontext von Nierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen ein offenes Ohr haben, Informationen bereitstellen und Kontakte sowie Angebote vermitteln bzw. organisieren.
Wo wollen wir hin?
Chronische Erkrankungen im Kindesalter, die mit massiver Lebenseinschränkung, nicht selten Lebensbedrohung und mit eingreifenden medizinischen Therapien einhergehen, sind fast immer mit schweren körperlichen und psychosozialen Belastungen für die jungen Menschen und ihre Familien verbunden. Nach der einschneidenden Erfahrung von Organversagen und Transplantation ist die innere Auseinandersetzung mit angstauslösenden und schockierenden Lebenssituationen die notwendige Voraussetzung für eine tiefe Annahme, Genesung und Neubewertung des eigenen Lebens.
Die menschliche und professionelle Begleitung der Familien durch ein interdisziplinäres Team aus medizinischem, psychologischem und therapeutischem Personal trägt dazu bei, den notwendigen Entwicklungs- und Wachstumsprozess am Übergang zu einem Leben mit einem neuen Organ zu ermöglichen.
Familien nierenkranker Kinder und Jugendlicher erleben diese ganzheitliche Unterstützung aktuell noch zu wenig, häufig konzentriert sich ihr Kontakt auf die medizinischen Notwendigkeiten der Erkrankung ihres Kindes. Als Verein wollen wir diese Lücke schließen und die Eltern- und Familienkompetenz durch Vernetzung, Information und Beratung als Schlüssel in der Krankheitsbewältigung der Kinder und Jugendlichen stärken und somit zur Verbesserung der Versorgungssituation nierenkranker Kinder und Jugendlicher beitragen.
Was machen wir?
Förderung der Kontakte
der Patienten*innen und deren Familien untereinander
Beratung und Begleitung
chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien
Öffentlichkeitsarbeit
zu Dialyse, Transplantation und Organspende
Stärkung der Eltern- und Familienkompetenz
durch Vernetzung, Informationen und Bildungsangebote (Elternforen, Seminare, Kompetenztrainings für Jugendliche u.v.m.)
Organisation und Finanzierung
von Elternbetten auf Station, Musikpädagogen*innen, Spielen und Bastelmaterialien für die Station bzw. Dialysezentren, u.v.m.
Vorbereitung und Finanzierung von Veranstaltungen
für chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche und deren Familien: Ferienlager, Familienwochenenden und -freizeiten u.v.m.
Mitglieder
In unserem Verein engagieren sich Eltern der betroffenen Kinder und Jugendlichen, Betroffene, Freunde, Ärzt*innen, Krankenpfleger*innen und Menschen, die sich für das Thema interessieren.
Ihre Ansprechpartner
Melden Sie sich gern bei uns – Wir sind für Sie da!
Im Vorstand engagieren sich:
Matthias Martin
Vorstandsvorsitzender
Jahrgang 1973, ist er als Diplom Verwaltungswirt (FH) und Betriebsinformatiker im Public Management als Digital-Lotse, Ideengeber, IT-Experte, Referent, Projektleiter und Organisationsentwickler tätig. Matthias und seine Frau Erdmute haben drei Kinder und leben in der Nähe von Dresden. 2013 wurde bei einem der Söhne eine Nierenerkrankung diagnostiziert. Nach Zeiten mit Peritoneal- und Hämodialyse folgte eine Nierentransplantation. Insbesondere die Vereinbarkeit der Krankheit mit den Herausforderungen von Schule, Freizeit und Ausbildung, haben Familie Martin um viele Erfahrungen bereichert. Matthias ist seit 2015 Vereinsvorsitzender. Seine Schwerpunkte sind der Austausch mit bundesweiten Initiativen, Vereinen und Verbänden sowie die Förderung und Begleitung von betroffenen Jugendlichen im Blick auf Ausbildung und Beruf.
Diana Heduschka
Stellvertretende Vorsitzende
Jahrgang 1980, studierte Psychologie und ist seitdem als Personal- und Organisationsentwicklerin tätig. Diana ist Mutter zweier Söhne und lebt mit ihren Kindern und ihrem Partner in Dresden. 2015 kam ihr jüngerer Sohn mit einer angeborenen Niereninsuffizienz auf die Welt und benötigte mit Beginn des 10. Lebenstages ein Nierenersatzverfahren. Die Familie entschied sich für die Durchführung der Peritonialdialyse im häuslichen Umfeld. Nach drei Jahren konnte ihr Sohn erfolgreich nierentransplantiert werden. Diana engagiert sich seit 2017 im Verein als stellvertretende Vereinsvorsitzende. Sie setzt sich dabei insbesondere für die Stärkung der Elternkompetenz als Schlüssel für die Krankheitsbewältigung der Kinder ein.
Anna Zacharias
Schatzmeisterin
Jahrgang 1980, lebt mit ihrer Familie in Dresden. Beruflich ist sie als Dipl.-Ingenieurin in der Qualitätssicherung tätig. Privat ist sie mit ihren beiden Söhnen (geb. 2009 und 2014) und ihrem Mann stark in der Heimat verwurzelt. Im eigenen Garten und auf Wanderungen wird der Ausgleich zu Schule, Beruf und Krankheit geschaffen. Ihr jüngerer Sohn wurde 2014 mit einer angeborenen Niereninsuffizienz geboren, wodurch bereits nach wenigen Lebenstagen die Peritonealdialyse zum Einsatz kam. Viereinhalb Jahre war die PD-Dialyse täglicher Begleiter, aber hielt die Familie nicht vom Reisen ab. 2019 erhielt die Familie nach langem Warten das Geschenk einer Nierenspende. Seit 2018 engagiert sich Anna im Verein und hält die Finanzen zusammen. Ebenso organisiert sie Vereinsaktivitäten oder schaut, welche kleinen und großen Dinge dem Kinderdialysezentrum gut tun.
Der Vorstand wird unterstützt durch die Beiräte:
Karsten Hoffmann
Annett Kießling
Sandra Beyer
Unterstützer*innen
Großer Dank gilt allen, mit deren großzügiger Unterstützung wir unser Engagement in zielgerichtete Hilfe und nachhaltige Projekte verwandeln können.